No dia 2 de abril comemora-se o Dia da Conscientização do Autismo. Até poucos anos, o autismo era tratado como uma doença misteriosa. Os preconceitos sofridos pelo autista eram e ainda são muitos, principalmente pelo comportamento, inerente dessa condição. Convivo com esse diagnóstico e essa situação . Desde que meu filho tinha 5 anos, hoje ele está com 14. É saber que seu filho vive num mundo paralelo quase que instransponível e que possui um quadro comportamental bem específico, de poucos relacionamentos e falhas na comunicação.
Com o passar do tempo, já diagnosticado como autista, percebemos que ele não se desenvolvia de acordo, sendo bem diferente de outras crianças com o mesmo diagnóstico. Em busca de uma definição clínica mais precisa, rodamos médicos e exames. Até que o diagnóstico final veio: além de autista, ele era X Frágil.
A Síndrome do X Frágil é uma condição de origem genética causada pela mutação de um gene específico localizado no cromossomo X. A ausência de uma proteína no cromossomo, acaba afetando o desenvolvimento do sistema nervoso central, ocasionando déficit intelectual, problemas de desenvolvimento motor, comportamentais e emocionais, além de algumas características físicas.
Como a Síndrome do X Frágil apresenta muitos sintomas e sinais diferenciados, acaba dificultando a definição do quadro clínico de pessoas acometidas por ela. Por essa razão, muitos são diagnosticados como autismo, TDAH (Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade), síndrome de Asperger, entre outros.
Hoje sabemos que em torno de 30% a 40% dos pacientes com X Frágil também são autistas. Nesses casos, normalmente são pessoas com quadro clínico mais acentuado. Com tudo isso, e com a avalanche de informações, criamos o Projeto Eu Digo X – do Instituto Lico Kaesemodel, com o objetivo de orientar as famílias que possuem casos semelhantes, estudar mais a respeito e principalmente conscientizar a classe médica e as famílias da importância de um diagnóstico precoce.
Atualmente estima-se que quase 70 milhões de pessoas em todo o mundo sejam autistas. São pessoas que veem a vida com uma outra cor, mas não necessariamente não enxerguem a vida. São pessoas que possuem a dificuldade de expressar sentimentos, mas nem por isso não possuem sentimentos. São pessoas que possuem sim interesses, vontades, gostos. Ser autista não é ser excluído. É ser uma pessoa como outra qualquer, com algumas limitações.
Tanto o autismo como a Síndrome do X Frágil são consideradas deficiências, e como tais, possuem direitos e obrigações previstas na Convenção Internacional sobre os direitos da Pessoa com Deficiência. Como são condições que não possuem cura, a família tem papel fundamental no desenvolvimento da pessoa com Autismo e X Frágil.
Esperamos que este 2 de abril seja um marco. Uma data para que o respeito junto a esses pacientes seja de fato colocado em prática, afinal de contas, são direitos irrevotgáveis. (FONTE: Texto escrito por SABRINA MUGGIATI, idealizadora do Projeto X Frágil, do Instituto Lico Kaesemodel (Curitiba), página 2, coluna ESPAÇO ABERTO, terça-feira, 2 de Abril de 2019, publicação do jornal FOLHA DE LONDRINA). * Os artigos devem conter os dados do autor e ter no máximo 3.800 caracteres e no mínimo 1.500 caracteres. Os artigos publicados não refletem necessariamente a opinião do jornal. Email: opiniao@folhadelondrina.com.br
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